文/劉魯倩

50歲的李小中女士是湖南益陽(yáng)的一位漸凍癥患者，已患漸凍癥四年，曾兩次雇兇殺自己。其丈夫表示，家里的保姆更換頻繁，保姆寧愿去伺候植物人，也不愿來照顧他的妻子。這一事件引發(fā)公眾熱議，許多網(wǎng)友同情李女士的遭遇，呼吁安樂死合法化，讓難以忍受病痛折磨的絕癥患者可以自己選擇體面地“離開”世界。但有許多網(wǎng)友極力反對(duì)安樂死合法化，認(rèn)為這與法律的可操作性不契合，也與道德倫理和社會(huì)風(fēng)尚相違背。就此問題，兩方陣營(yíng)展開了激烈的爭(zhēng)執(zhí)。但大家都忽略了，和喋喋不休地爭(zhēng)論安樂死合法化相比，為漸凍癥患者的心靈“解凍”才是當(dāng)務(wù)之急，才能從源頭上解決漸凍癥患者雇兇自殺問題。

首先，“安樂死”是一個(gè)復(fù)雜的議題，在相關(guān)配套制度以及現(xiàn)實(shí)條件還未具備的情況下，法律不可能允許安樂死合法化。安樂死，從醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的角度來看，一般是指患有不治之癥的患者在危重瀕臨死亡狀態(tài)時(shí)，由于精神和軀體處于極端痛苦之中，在本人或親屬的強(qiáng)烈要求下，經(jīng)醫(yī)學(xué)鑒定、有關(guān)部門認(rèn)可，用醫(yī)學(xué)的方法，使患者在無痛苦狀態(tài)下度過死亡階段而終結(jié)生命的全過程。從上世紀(jì)90年代引入安樂死的概念開始，我國(guó)對(duì)安樂死的討論已經(jīng)接近30年。近30年間，對(duì)于“安樂死”以及“能否選擇安樂死”，國(guó)人莫衷一是，有人認(rèn)為這是病人的解脫，有人則認(rèn)為這是徹底的謀殺。因?yàn)槊鎸?duì)著法律、倫理、社會(huì)、家庭、觀念等的系列爭(zhēng)論，誰都難以在生命的長(zhǎng)度和質(zhì)量中作出選擇。鑒于我國(guó)目前的情況尚不足以讓安樂死合法化，對(duì)“安樂死”的討論還是要理性、謹(jǐn)慎地進(jìn)行。

因此，與其現(xiàn)在爭(zhēng)論安樂死合法化，不如盡快重視起對(duì)漸凍癥患者的關(guān)心關(guān)愛。生命權(quán)是基本的人權(quán)，也是最高的人權(quán)。與其討論如何如秋葉般靜美，有尊嚴(yán)地死，不如先討論如何如夏花般燦爛，有質(zhì)量地生。想要從根本上解決像李女士這樣的漸凍癥患者雇兇自殺的問題，就要徹底打消縈繞在她們心頭的“生不如死”的想法，讓她們重新感知到“生”的美好，相信沒有什么比活著更幸福，相信“死，是一件不必急于求成的事”，相信只要活下去，一切皆有可能。

為“漸凍”的心靈“解凍”，首先需要患者身邊的親朋好友、保姆、病友等人施展“愛的魔法”，調(diào)動(dòng)愛的力量，支撐她們與病魔作戰(zhàn)。南通舞者葛敏在患漸凍癥后，絲毫沒有減緩她追求舞蹈夢(mèng)想和獻(xiàn)身公益事業(yè)的腳步，她說：“我還有愛，家人朋友的愛，漸凍人群體的愛，這愛有光亮、有溫度，哪怕這光亮和溫度是微弱的，也是漸凍人在尚未全部?jī)鼋Y(jié)之前的余溫，是我們的生命之火。”對(duì)于漸凍癥患者來說，比病痛更可怕的，是痛得孤單，比“身體之痛”更折磨人的是“心靈之痛”。當(dāng)疾病的痛苦無人能感同身受時(shí)，當(dāng)對(duì)治療愈發(fā)喪失信心時(shí)，當(dāng)自己愈發(fā)厭惡自己時(shí)，當(dāng)擔(dān)心自己成為拖累家人的累贅時(shí)……患者們的心靈也“漸凍”起來，如果此時(shí)不能感受到身邊人的溫度與光亮，甚至像李女士一樣被保姆嫌棄，她們的“生命之火”便很有可能熄滅。

為“漸凍”的心靈“解凍”，不僅需要全社會(huì)更持久的關(guān)注，還需要切實(shí)付諸行動(dòng)。國(guó)家可以搭建專門服務(wù)漸凍癥患者工作就業(yè)的平臺(tái)，比如公眾號(hào)平臺(tái)、直播平臺(tái)等，幫扶漸凍癥患者重新找到人生的意義和價(jià)值，讓事業(yè)充實(shí)生命，為家庭減輕負(fù)擔(dān)。葛敏在患病后，與病友創(chuàng)建了“冰玉閣”公眾號(hào)，通過這個(gè)平臺(tái)分享關(guān)于漸凍癥的最新科研信息，令病友們得以互相交流護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，還把文章打賞得到的五萬塊錢給作為治病補(bǔ)貼發(fā)放，讓漸凍癥患者切實(shí)感受到生命的價(jià)值與活著的歡欣。不讓漸凍癥患者以一己之力對(duì)抗困苦，這也是政府部門和全社會(huì)的責(zé)任。通過醫(yī)保體制改革，讓漸凍癥患者感受到制度溫暖，他們才更有力量向前。

在討論如何做到“死如秋葉般靜美”前，請(qǐng)先討論如何做到“生如夏花般燦爛”，“有尊嚴(yán)得生”比“有尊嚴(yán)得死”距離我們更近，更需要我們?nèi)ブ匾�、去研究�！搬t(yī)病”的同時(shí)莫忘“醫(yī)心”，全世界都有責(zé)任一起關(guān)心漸凍癥患者，讓他們擁有卸載悲傷的勇氣，有抵御疼痛的能力，有好好活下去的動(dòng)力，有與死神搏斗的底氣。

編輯：高思佳