西安市兒童醫(yī)院兒童保健科主任張婕:加快提高自閉癥診療救治水平國(guó)際在線陜西報(bào)道(柳洪華):兒童是人類的未來(lái),病因尚不清楚的自閉癥兒童,成為社會(huì)不容忽視的特殊群體。5月29日,在“六一”國(guó)際兒童節(jié)前夕,國(guó)際在線陜西頻道采訪了西安市兒童醫(yī)院兒童保健科主任張婕,她介紹了兒童自閉癥的治療等相關(guān)情況。
西安市兒童醫(yī)院兒童保健科主任張婕接受國(guó)際在線陜西頻道采訪 攝影 柳洪華 據(jù)《中國(guó)自閉癥教育服務(wù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示,世界衛(wèi)生組織估計(jì)目前中國(guó)的自閉癥患者有60至180萬(wàn)人,更有學(xué)者認(rèn)為這一數(shù)字已經(jīng)達(dá)到1000萬(wàn)人。而在兒童自閉癥方面,目前全球患病率1%左右。 2017年,由復(fù)旦大學(xué)牽頭的11家單位開展了流行病學(xué)調(diào)查,結(jié)果顯示6至12歲正常學(xué)校中就讀的自閉癥兒童患病率達(dá)到7%,這還不包括因病失學(xué)無(wú)法統(tǒng)計(jì)的患者,這一調(diào)查數(shù)據(jù)凸顯了自閉癥疾病的嚴(yán)峻形勢(shì)。 “近年來(lái),西安市兒童醫(yī)院完成的一項(xiàng)西安市在校兒童自閉癥患病率調(diào)查研究,結(jié)果與全國(guó)數(shù)據(jù)類似。據(jù)陜西省殘聯(lián)統(tǒng)計(jì),陜西省現(xiàn)有0至6歲自閉癥兒童約1500人,每年還在新增。由于部分機(jī)構(gòu)診斷沿用條件較高的標(biāo)準(zhǔn),以及部分家長(zhǎng)刻意回避病情、機(jī)構(gòu)誤診等原因,實(shí)際自閉癥兒童人數(shù)應(yīng)多于這個(gè)數(shù)據(jù)!睆堟冀榻B道。
西安市兒童醫(yī)院兒童保健科主任張婕(右一)正在為患兒進(jìn)行檢查 供圖 張婕 西安市兒童醫(yī)院是陜西省最早從事自閉癥診治的醫(yī)療單位,陜西省第一批自閉癥康復(fù)訓(xùn)練定點(diǎn)救治機(jī)構(gòu),承擔(dān)著自閉癥診療康復(fù)體系建設(shè)、學(xué)科專業(yè)建設(shè)的使命。 “西安市兒童醫(yī)院在診斷、輔助檢查、治療方面都在不斷的努力,引進(jìn)了最先進(jìn)的診療技術(shù)。比如在診斷方面,我們引進(jìn)了國(guó)際最新的ADOS方案量表、GRIFFITH評(píng)估量表等診斷工具,可以對(duì)孩子的診斷進(jìn)行科學(xué)的評(píng)價(jià);在治療上,我們有規(guī)范的封閉式訓(xùn)練中心,在評(píng)估、訓(xùn)練計(jì)劃設(shè)定、訓(xùn)練方式等方面都在引進(jìn)先進(jìn)手段,根據(jù)孩子的能力選擇個(gè)訓(xùn)、小組、集體訓(xùn)練的方案;同時(shí)提供系統(tǒng)的家長(zhǎng)培訓(xùn)。”張婕說(shuō)。 除了高居不下的患病群體數(shù)量,更令人擔(dān)憂的是自閉癥無(wú)法被完全治愈!爸斡且粋(gè)很難的目標(biāo),實(shí)際上自閉癥兒童幾乎沒有治愈的可能,研究認(rèn)為僅有1%的自閉癥兒童在后期隨訪中被認(rèn)為是正常的。從治療結(jié)果上來(lái)看,20%至30%的患者可能具備一定回歸社會(huì)生活的能力,盡管還會(huì)存在各種問題,通常被界定為尚可或良好之間;50%至60%的患者會(huì)存在非常明顯的社會(huì)功能受損,難以融入社會(huì)。”張婕說(shuō)道。
西安市兒童醫(yī)院兒童保健科主任張婕(左一)和患者交談 供圖 張婕 因?yàn)樽蚤]癥無(wú)法被治愈,這一特殊群體就更需要政府、社會(huì)、醫(yī)院、家庭等多方面的共同努力,營(yíng)造一個(gè)適合他們的環(huán)境。 據(jù)張婕介紹,陜西省目前開展自閉癥兒童康復(fù)救助的機(jī)構(gòu)大約有50多家,且多數(shù)為民辦機(jī)構(gòu),大約有80%的民辦機(jī)構(gòu)是由殘疾兒童家長(zhǎng)創(chuàng)辦的,存在規(guī)模較小、服務(wù)質(zhì)量不高等問題。另外,陜西省從事自閉癥兒童康復(fù)救助的人員大約有500多人,主要是幼教教師、特教教師、康復(fù)治療師以及接受過業(yè)務(wù)培訓(xùn)的人員。由于康復(fù)專業(yè)人員緊缺、業(yè)務(wù)能力參差不齊、流動(dòng)性大等原因制約了陜西省自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)事業(yè)的發(fā)展。 “在國(guó)內(nèi),特殊教育資源的稀缺是一個(gè)現(xiàn)實(shí)問題,政府層面應(yīng)該加大對(duì)特殊教育學(xué)校的扶持力度,按照行政區(qū)域設(shè)定相應(yīng)的辦學(xué)指標(biāo),加大專業(yè)教師的培訓(xùn)、提高待遇;家庭方面,家長(zhǎng)要有一個(gè)積極的態(tài)度,學(xué)會(huì)接納和長(zhǎng)期幫助自己的孩子,政府和社會(huì)力量對(duì)這類家庭提供經(jīng)濟(jì)方面的支持,社會(huì)方面要給這類兒童以平等的環(huán)境;醫(yī)院方面,要做到診斷的準(zhǔn)確性和治療的有效性!睆堟继寡。
西安市兒童醫(yī)院兒童保健科訓(xùn)練中心治療畫面 供圖 張婕 據(jù)了解,陜西省市區(qū)各級(jí)殘聯(lián)均對(duì)自閉癥患者人群制定了多項(xiàng)救助措施,包括通過政府項(xiàng)目、確定定點(diǎn)機(jī)構(gòu)、培訓(xùn)康復(fù)師資力量等,這項(xiàng)工作也已進(jìn)行了10年,并取得了顯著的成效。 “對(duì)于未來(lái),引進(jìn)和研發(fā)先進(jìn)的診療技術(shù)是醫(yī)務(wù)工作者的第一使命,同時(shí)還要協(xié)助政府部門進(jìn)行診斷醫(yī)生和訓(xùn)練機(jī)構(gòu)教師的培訓(xùn),提高陜西省自閉癥診療救治水平;充分利用各種平臺(tái)方式,推進(jìn)全社會(huì)對(duì)自閉癥患者的理解與支持。”張婕表示,“潛心研究、提升業(yè)務(wù)是根本,為患兒家庭提供具有可操作性的治療指導(dǎo),讓更多的患兒受益是初心! 據(jù)了解,為了自閉癥兒童也能有一個(gè)快樂的兒童節(jié),西安市兒童醫(yī)院兒?祻(fù)科也將舉辦“以愛之名擁抱你—‘6·1’兒童節(jié)關(guān)愛自閉癥兒童公益沙龍”活動(dòng),關(guān)愛“來(lái)自星星的孩子”。 編輯:慕瑜 上一篇:致敬英雄 堅(jiān)守初心 秦巴山間英雄村
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